حياتي اليوم صحيفة إلكترونية يومية
القاهرة – حياتي اليوم
تنطلق صباح غد الجمعة فعاليات المؤتمر الخاص بالأطفال المصابين بأمراض التمثيل الغذائي، ويستمر المؤتمر بفندق مينا هاوس الهرم من ٢٤ إلى ٢٧ من شهر نوفمبر الجاري… تحت رعاية وزارة الصحة ممثلة في الإدارة العامة للحد من الإعاقة بالتعاون مع شركة دانون للألبان.
ومن الجدير بالذكر أنه خلال المؤتمر سيتم تدريب حوالى 100 طبيب من المتخصصين فى الإرشاد الوراثى بحضور مدربين عرب وأوروبيين. .. وذلك لتدريبهم على أنسب واحدث الطرق العلاجية لعلاج اطفال الأمراض الوراثية لكى ينعموا بحياة طبيعية ويصبحوا أفرادا عاملين فى المجتمع.
وقالت الدكتورة إيمان دويدار من الإدارة العامة للحد من الإعاقة بوزارة الصحة أن مرض الفينيل الأنين كيتونوريا، هو مرض خلل فى التمثيل الغذائى للحمض الأمينى الفينيل الانين وهو مرض نادر متنحى ناتج عن غياب الإنزيم الكبدى المختص بالتمثيل الغذائى لهذا الحمض الاميني..
وأضافت أن عدم علاج المرض يؤدى إلى التخلف العقلى، وفرط الحركة ، وسمات التوحد، خلل حركى وتشنجات..وأن العلاج معتمد على نظام غذائى محكم قليل البروتين..والبدء فى العلاج خلال الثلاث أسابيع الأولى من العمر يقى الطفل من التخلف العقلى ، ويؤدى إلى تطور نمو الطفل بشكل طبيعى.
وأوضحت د. إيمان دويدار، أن البرنامج القومى للمسح الوراثى للمواليد فى مصر ، أصبح من أهم البرامج الوقائية لدوره المهم فى انقاذ أبنائنا والتحسين من حياتهم وحياة أسرهم..
ويتكون برنامج المسح الوراثى للمواليد من العناصر الآتية:
1_ المسح والتشخيص
2_ التعليم والتثقيف لمقدمى خدمات الرعاية الصحية
3_ الوعى (للأهل والمرضى)
4_ الاداريات
5- المتابعة الاكلينيكية مدى الحياة
أما النظام الغذائى لعلاج المرضى فيجب أن يبدأ من الميلاد ويستمر مدى الحياة ويتكون من:
1_ فورميلا الأحماض الأمينية الخالية من الفينيل الأنين
2_ الأكل الطبى الخاص قليل البروتين
3_ كمية محدودة من الأكل الطبيعى
والمكونان 1 ،2 يتم تصنيعهما كغذاء طبى يصنع للتناول بالفم تحت إشراف طبى ويتم استخدامه حسب مرض التمثيل الغذائى المحدد له
